为什么结肠造口者的自拍都不给全图

立秋
2014-08-15 11:40:19

最终一个模特展示了勇气,真正的勇气。

贝瑟妮·汤森最近公开了她的结肠瘘袋。自拍远远超出了平时徒劳的练习,通过发布自己一张身着比基尼的照片到克罗恩病和溃疡性结肠炎的英国脸书页面,她向世人揭示了疾病最密切的的损害。

最后统计这张图片已经被超过1240万人次浏览,同时鞭策了#让你的肚子出局活动的无数患者公开他们的结肠造口图片到各种形式的社交媒体。

我已经带着结肠造口两年了——是炎症性肠道疾病的结果——我敬佩汤森的勇气,当结肠造口术如洪水般涌向网络的时候,她能够调节这种被别人挑剔的感觉,而这种感觉只是比没有被以癌症名义而公布略显舒适一些。

结肠瘘袋是额外加在人身上的。尽管在很多案例中它都是救命用的,但是它突出的存在提醒着病人他有功能障碍。无论你穿着衣服还是脱了衣服,你低头总能看到它,当你感觉到它发出咯咯声的时候,每一次它流出的东西和酸性废物都会灼烧你四周敏感的肌肤。

它也许能被隐藏起来,但是它总是呈现给它使用的人。在贝瑟妮的图片中我们没有看到瘘袋或者,事实上,那些以她为榜样的人,都是把瘘袋放在背后。

剥开芭比色调的塑料片,你会发现排便的挤压点。当你要更换瘘袋的时候,你要被迫低头看你的内脏,同时要在一个水平的地方处理你的排泄物,这时你会像养猪的农户一样脸红。你会因瘘袋意识到尿失禁而感到羞愧和孤独。

正是因为如此,现代结肠造口的技术的目标是使瘘袋尽可能的不唐突,当汤森和别人的照片看起来相当无伤大雅的时候,她们就能够担负其他社团的任务了。

至少对于公布者和别的携带有瘘袋的人,小塑料盖下掩盖着的疤痕和玷污的线路能完全改变你是如何看待自己和你认为其他人如何看待你的。瘘袋似乎承担、代表了所有的这些不安全感。

汤森的率真正在被称赞因为她使肠道疾病走出了隐蔽的壁橱。因为相关问题的尴尬,肠道疾病很少被人谈论。

考虑到非常真实的前景,由于缺乏公共意识很多人从开始寻求治疗就已经被停止或被推迟,这样的情况太悲剧了。汤森的照片和她的那些在线结肠造口的人(他们是指结肠造口术的支持论坛)当然吸引了很多对克罗恩病、结肠炎、直肠和结肠直肠癌的急需的关注。

我希望这种像汤森和她的模仿者一样的真实的信息能够帮助很多包括超过7万英国人和70万美国人中那些需要带着结肠瘘袋应对隔离带来改变的人。我不禁觉得汤森很美丽尽管她带了一个瘘袋,她的照片可能没有赋予他们的本意。在我们视觉着迷的文化中,唯一关注的是自拍的勇气而不是陪伴他们的故事。我想这是一个更广泛的问题。

当弗吉尼亚·伍尔夫在1926年写下她的随笔,她说疾病变成了她的作品中主要主题之一,开始“身体每日剧”的记录以便人类能够拥有一个这方面知识的文集库,不是医学上的,而是精神上的,以至于那些患上罕见疾病的人能够意识到这是人类的基础病,而且不可避免的要共享。

汤森图片背后的故事——无数年服用免疫调节药物,长期住院还有一系列的手术——这对于我们这些具有潜伏疾病的人来说都太普通了。

正是这个故事关注了伍尔夫的呼吁,唤起了一个真正的集体性的苦难,并在一些幸运的案例下一同克服。汤森的照片,或者至少他们是如何被接受的,就引起了她依旧漂亮的讨论;就好像那是患者唯一渴望的事。

让我们一起希望汤森的瘘袋能够促进对肠道疾病坦率的讨论,而不是作为一些平凡疾病的互联网上肤浅活动的催化剂。卸妆是不能够和化疗痛苦的影响相类比的,所以当一个团结的行动失败的时候是多么的可怜。瘘袋能代表很多的含义,但是一张包含瘘袋的简单照片却不能。


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